HOOFDSTUK 1
Ik vertrouw het niet, zei mijn nieuwe huisarts.
Kom morgen maar even bloedprikken.
Ik wil zeker weten dat het geen artritis is.
Na een paar dagen belde ze op
Het reuma-factor bleek erg hoog.
Verder onderzoek was nodig
in het reumacentrum Jan van Bremen.
Artritis betekent geen kans op genezing
Je afweersysteem is in de war.
Cellen die bacterieën en virussen horen op te ruimen
vallen nu het eigen lichaam aan.
Dat zorgt voor ontstekingen met name in de gewrichten
Men noemt het een auto-immuunziekte.
In het Jan van Bremen instituut werd ik opnieuw bekeken, geprikt, beklopt en gefotografeerd.
Conclusie: artritis.
Artritis?
Ik geloofde het niet.
Toch is het opstaan tegenwoordig vreemd.
Mijn handen voelen aan als platte pannenkoeken.
Ik kan mijn vingers haast niet buigen,
Het dekbed is al te zwaar
om open en dicht te kunnen slaan.
Mijn nek is stijf en mijn knieën doen ook pijn.
Eigenlijk voel ik elke spier,
alsof ik de vorige avond overmatig heb gesport.
Het lijkt ook alsof ik geen voetzolen meer heb
en op het blote bot moet lopen.
De trap naar beneden gaat treedje voor treedje.
Op de televisie zag ik een vrouw met artritis.
Haar vingers hingen als slappe worstjes
aan een ander slap ding.
Ze had in haar handen geen bot meer over.
Toch leek ze heel vrolijk.
Maar dat ben ik ook
Zou dat horen bij deze ziekte?
Voor het opnieuw ordenen van het zelfbeeld
is het noodzakelijk om een lijst te maken
van wat ik ineens niet meer kan.
1. lange wandeling.
2. de trap op en neer rennen.
3 schoenveters strak aantrekken.
4. verpakkingen krijg ik niet open.
5. schrijven met een pen.
6. pianospelen vraagt om een andere techniek.
(waarschijnlijk beter!)
9. het laatste restje tandpasta kan ik niet uitknijpen.
10.kan geen brood of groente snijden.
11.op mijn rug krabben is nu onmogelijk.
12.problemen met de handremmen van mijn fiets.
ik wil hier weg.
Het regent maar door.
De kleine tuin lijkt nu een oerwoud
en is nu wel mooi geworden in dat ene jaar.
ik zou het wel jammer vinden
hem zo achter te laten.
HOOFDSTUK 2
Friesland.
Naast de bochtige smalle weg ligt een fietspad.
Er staat een stevige wind.
Ik moet hard trappen.
Links van mij koeien en schapen.
Ze lopen door hun eigen voedsel.
Af en toe ruik ik flinke mestgeuren.
Kleine huisjes met keurig geschilderde kozijnen.
Hier en daar een boerderij.
Er waren ook boerderijen te koop.
Maar ik wilde niet in een verbouwde koeienstal wonen.
Veel groen.
Dit is wat ik wil....
Of niet?
Al fietsend krijg ik een vreemd gevoel.
Het is moeilijk uit te leggen.
De overgang lijkt abrupt.
Zo weinig mensen ineens.
Al dat groen.
Zo stil.
Een kraan gaat open.
Het begrip tijd wordt vloeibaar
en lijkt uiteindelijk op te lossen
in een oneindig uitgestrekt gebied.
Ineens herken ik het
Ik ben weer terug.
Heel lang geleden was ik hier ook.
Het beeld is vaag
Koeien, schapen, groen.
Het vreemde gevoel lijkt op heimwee
Maar dat is het niet.
Het leven lijkt in cirkels te draaien,
Je herkent plotseling het beginpunt.
Mijn humeur daalt.
ik wil niet in cirkels leven.
En twijfel.
De fiets is stom
De weg is stom
Koeien zitten mij stom aan te kijken.
Het is hier gewoon saai,
winderig en primitief,
In het kleine super-marktje was het schrikken.
Ik hoorde mensen praten met enorme neusklanken.
De toon was hard en enigszins schel,
en leek sterk op eendengesnater.
Maar toen ik dezelfde weg weer terug fietste,
met nu aan mijn rechterkant koeien en schapen,
leek alles toch anders.
De dieren kende ik nu
en het groen leek ineens vertrouwd
Ik besefte dat ik niet in een cirkel zat
maar in een spiraal
Een spiraal lijkt een cirkel
maar raakt nooit het beginpunt.
Het land is hetzelfde,
maar ik ben veranderd
Ik heb nu artritis.
Bij Albert Hein koffie gedronken,
gratis en met het uitzicht op diverse artikelen
zoals, jawel,
koffie koffiemelk en suiker.
Naast mij enkele daklozen
Er kwam een juffrouw langs met twee soorten koek.
Het ene was 80% vetarm,
Het andere was iets cakerigs.
Die bleek zelfs 92% vetarm.
Dat was wel heel vetarm!
Zo had ik een gratis volle mond
met vetarme koek.
Daarbij nog even een aspirine
voor mijn gezwollen pols
en toen leek het geluk compleet.
Een van de eerste dingen die ik hier moest doen
was een reumatoloog zoeken.
Daar was genoeg reden voor.
Ik had veel pijn.
Vooral in de uiteinden van het lichaam
oplopend tot aan de knieën en de ellebogen.
Er staat een grote pot vitamine c naast mij.
Vitamine c is in de mode.
Er zit een wolk in mij.
Een gifwolk, zo voelt het.
Het reist voortdurend door mijn lichaam.
Soms stopt het ergens.
Dan ontstaat er een ophoping,
waar het dan gaat ontsteken.
Een volgend moment verlaat het die streek
en verspreidt het zich weer.
Het zit nu overal een beetje.
Er zijn geen echte ontstekingen,
maar het voelt alsof ik voortdurend ‘griep’ heb.
Pas als ik naproxen slik,
gaat het een paar dagen slapen.
Het lichaam voelt dan rustiger aan.
Maar onherroepelijk wordt de wolk weer wakker,
kennelijk uitgerust,
want de reis begint dan opnieuw
en scheurt weer door het lichaam.
Het maakt mij misselijk.
Voor artsen en specialisten is het duidelijk:
Dit is artritis.
Maar ik geloof het nog steeds niet.
In boekjes lees ik dat dit te maken heeft
met het verwerkingsproces.
Het schijnt dat ik niet wil accepteren
dat het lichaam ziek is.
Volop zon en geen wind.
Het zijn werkelijk prachtige dagen.
Maar ik kan mij niet bewegen.
Mijn handen en voeten willen niet meer.
Ik zit op het randje van een depressie.
Klagen bij M. helpt een beetje.
Het lijkt of het ‘wezen’ zich heeft verdrievoudigd,
want het zit nu overal.
Het trekt, en het steekt en zet zich vast aan voeten en polsen,
het maakt me krachteloos.
De steken schieten als speren door mijn lichaam.
Mijn eetlust is verminderd,
en opeens is het linkerbeen veel rooier dan het rechter.
Bij het minste zuchtje wind krijg ik koude rillingen.
maar het is 25 graden.
Rogge is een plant die het goed doet in een guur klimaat,
maar in warme gebieden gedijt het ook.
Het is een stoere, sterke plant.
Vandaag wil ik koeken bakken van roggemeel
Ook wil ik pingpongen.
Schoenen kopen.
Pianospelen
In de tuin werken
en nog veel meer.
Ik moet ophouden met willen.
De afstand tussen willen en kunnen is te groot.
Het maakt me ongelukkig
Ik moet dingen over boord gooien.
De wereld wordt kleiner en kleiner
Leger.
Stiller.
Het gaat vanzelf.
Ik voel me nutteloos.
Het is vreselijk om dat te constateren.
Maar wat heb ik te verliezen?
Alles is goed zo,
behalve dan dat verkeerde lijf.
Ik kijk naar dat nutteloze gat dat voor me ligt ....
en stap er in.
Er gebeurt niets.
Ik word niet wanhopig.
Ook niet depressief of gek.
Integendeel
Het is daar rustig.
Kleurloos.
Geen oorlog, geen vrede,
Gewoon niets.
Tijdens het uien snijden
zie ik mezelf even van boven af
en …..?
Het gaat goed met mij.
Het motregent.
Dat is goed voor de planten.
Ik ben ook een plant.
Een zieke plant.
Zo op het oog zie ik er gezond uit,
maar ik twijfel over het wortelstelsel.
Ik voel steeds die gifstapeling
Reumatologen, artsen?
Zij kunnen niet meer bieden dan pijnstillers
en middelen met zware bijwerkingen.
Het frustreert me.
Ik raak meer en meer vernauwd in mijn hoofd
en ga dan ineens de hoek om...
op zoek andere wegen.
HOOFDSTUK 3
Hij zei:
‘zie je wel, de bijbel heeft gelijk.
De vrouw komt voort uit de man,
kijk maar naar haar hormonen’,
waarna hij iets ging tekenen om dat uit te leggen.
Ik was aangeland bij de zoveelste reumatoloog.
Zijn tekening over hormonen kon ik niet volgen.
Hij deed dit te snel en dat was arrogant.
Ik was druk bezig de man te taxeren
Jong kon hij niet meer zijn,
want de schedel was bijna kaal.
De huid was lichtbruin en glom van plezier.
Bijna geen rimpels.
Hij leek behoorlijk in balans.
Ik geloof dat ik hem vervelend vond,
zeker na dat stomme hormoon verhaal.
Daar kwam bij dat zijn assistent brutaal was.
Het was mijn eerste kennismaking
met iemand die andere opvattingen had over reuma
dan de doorsnee reumatoloog.
HOOFDSTUK 4
j. Kan jij je nog iets herinneren rond de periode
toen de artritis ineens wegbleef?
m. Eh……ja, het ging opeens veel beter.
ik kan me bijvoorbeeld nog
dat hevige schilderen van jou herinneren.
Daar snapte ik niets van.
Al die kozijnen en muren in keer achter elkaar.
j. Ja….en ik rende weer de trap af
kon weer normale schoenen dragen,
knipte de hele heg rond het huis.
Ook kon ik weer lang lopen,
en verpakkingen open krijgen.
HOOFDSTUK 5
Het is nu zestien jaar geleden
dat ik bij ' het glimmende schedeltje' was.
Het middel wat hij mij toen voorschreef heet dehydroepiandrosteron (dhea)
Dat is geen geneesmiddel maar een voor-hormoon dat aangemaakt wordt in de bijnier.
In mijn bloed had ik daar een te kort aan voor mijn leeftijd.
Dhea wordt af en toe gegeven aan mensen met artritis of lupus.
Ik slik het nog steeds.
Het is een middel waarvan de werking nog niet is bewezen,
Sommige onderzoeken zijn positief, sommige negatief.
Betreft artritis en lupus tamelijk positief.
Soms flakkert de reuma even op om onduidelijke reden,
maar verdwijnt dan weer na een paar dagen,
ook om onduidelijke reden.
Niets bijzonders eigenlijk. Goed mee te leven.
Gelukkig heeft dhea mij geholpen.
Dat zal niet voor iedereen gelden.
Toch, nog steeds word ik elk jaar onderzocht
op het z.g. 'reumafactor' in mijn bloed.
Dit is een indicatie dat je hoogstwaarschijnlijk artritis hebt.
Nog steeds is die bij mij erg hoog.
De werking van geneesmiddelen als sulfazaline en methodextraat zullen zeker positief zijn.
Deze werden mij ook voorgeschreven,
voordat ik 'andere wegen' zocht.
Ook fostamax tegen botontkalking werd mij dringend aangeraden.
Geen van die middelen heb ik genomen.
De bijwerkingen zijn groot en mijn afweging was 'niet doen'.
Achteraf ben ik daar blij om, dank zij 'het glimmende schedeltje'.
2012.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten